Perjuangan Sunyi Nakes Melawan Stigma Kusta di Desa Terpencil Pasuruan

Ratna Indah Kurniawati masih mengingat betul langkah pertamanya menyusuri desa-desa di wilayah timur Pasuruan pada 2008.

Di sana, ia tak hanya menemukan pasien kusta, tetapi juga tembok sunyi bernama stigma.

Ratna memulai karier sebagai perawat di Puskesmas Grati sebelum dipindahtugaskan ke RSUD Grati, Kabupaten Pasuruan, Jawa Timur.

Di tahun 2008 itu ia mendapat amanah dari kepala puskesmas untuk memimpin program pendampingan pasien kusta.

Setelah memetakan kondisi kesehatan di seluruh Kecamatan Grati, Ratna menemukan ada 9 desa endemis kusta, dan salah satunya adalah Desa Plososari yang letaknya paling terpencil, terpinggirkan dari riuh perkotaan. 

Desa Plososari berada di wilayah timur Kabupaten Pasuruan, sekitar 29 kilometer dari pusat pemerintahan kabupaten.

Lanskapnya didominasi hamparan sawah dan permukiman yang tersebar di dataran rendah Kecamatan Grati, dengan akses ke layanan kesehatan rujukan membutuhkan perjalanan yang cukup panjang.

Ditolak warung, tak diundang kenduri

Di desa ini, Ratna menjumpai beberapa pasien yang dikucilkan oleh masyarakat setempat selama bertahun-tahun akibat menderita kusta.

"Di desa-desa, masih ada stigma kusta seperti penyakit kutukan. Masyarakat mengucilkan penderita, karena percaya bahwa kusta bisa menular dengan mudah, melalui sentuhan, seperti bersalaman," ujarnya kepada Kompas.com, Sabtu (21/2/2026).

Salah satu pasien diketahui belum memiliki kecacatan apapun akibat kusta. Namun, ia tetap dikucilkan oleh warga desa.

"Padahal pasien ini tidak ada luka, tapi masyarakat sudah sepakat mengucilkan. Semisal ada tetangga yang menggelar kenduri atau hajatan, warga ini tak pernah diundang, padahal tetangga sebelah rumah semua hadir," cerita Ratna.

Kemudian, pasien kedua, sudah mengalami kecacatan, sehingga "label kusta" seakan terlihat lebih kentara.

Warga yang ini, nasibnya bahkan lebih pilu.

"Semisal ia ke warung untuk membeli sesuatu, atau untuk makan, selalu tidak diterima oleh warga, diusir," kisah Ratna.

Dari sinilah, tekad Ratna mendobrak stigma kusta semakin kuat.

Penyintas yang berdaya

Kelompok Perawatan Dini (KPD) Kusta di Pasuruan tengah melakukan pertemuan rutin sebulan sekali.

Didampingi nakes lain, Ratna mulai menggedor pintu rumah para penderita kusta, melakukan sosialisasi bahwa kusta bisa disembuhkan asal mau berobat dengan benar.

Ratna mulai menarik pasien untuk berobat rutin, dan bersama nakes lain meyakinkan warga desa bahwa kusta tak mudah menular, apalagi hanya lewat sentuhan tangan.

"Penularan melalui droplet, dan itu harus dalam kontak erat jangka waktu lama. Saya selalu tekankan ke masyarakat, bahwa saya sudah bertahun-tahun mendampingi pasien kusta, ratusan kali bersalaman dengan mereka, dan tetap aman tidak tertular," paparnya.

Untuk menggencarkan sosialisasi, Ratna membentuk sebuah paguyuban pasien kusta di tahun 2009, yang beranggotakan penyintas kusta dan mereka yang masih menderita dan menjalani pengobatan.

Aliyah (42), perawat dari Puskesmas Grati yang meneruskan perjuangan Ratna mengungkap, ada dua paguyuban yang sudah terbentuk, yaitu Kelompok Perawatan Diri atau KPD Sehat Bersama dan KPD Bahagia Bersama. 

Lewat paguyuban ini, masyarakat dari beberapa desa akan datang berkumpul rutin sebulan sekali di balai desa untuk berbagi apa saja, dari keluhan gejala hingga metode pengobatan luka.

"Di paguyuban ini, kami juga ada pengobatan gratis, merawat mereka yang sudah memiliki luka akibat kusta," paparnya saat dihubungi terpisah, Jumat (20/2/2026).

Selain fokus pada pengobatan dan penghapusan stigma, program Pencegahan dan Pengendalian Kusta atau P2 Kusta ini juga membangkitkan kepercayaan diri pasien dengan cara membekalinya dengan keterampilan.

"Kami memberdayakan mereka yang tidak bisa bekerja karena tidak diterima masyarakat dengan membekali keterampilan beternak ayam, pembuatan mebel, dan lain-lain," papar Ratna, peraih Apresiasi SATU Indonesia Awards tahun 2010 tersebut.

Berkat pembekalan ini, pasien kusta akhirnya bisa bangkit dan berdaya, menjadi peternak ayam, menjajakan kerudung sulam di berbagai pameran, juga jadi pengrajin kayu.

Deteksi dini di sekolah

Senada dengan Ratna, Aliyah juga mengatakan bahwa yang tersulit adalah mengubah stigma masyarakat.

"Awalnya Mbak Ratna datang ke Plososari dengan membuka pengobatan gratis agar semua masyarakat mau berkumpul. Di sela-sela pengobatan itulah, kami menyebarkan edukasi bahwa kusta bisa sembuh, dan penderitanya berhak diperlakukan setara," ujar Aliyah.

Menurut Aliyah, saat itu para nakes harus mengetok pintu satu-satu, mengajak ke pengobatan gratis.

Nah di situlah, screening atau deteksi dini gejala kusta dimulai. 

"Kami jelaskan soal ruam khas kusta, yang sering tampak putih layaknya panu. Bedanya, ruam ini memiliki batas tepian yang jelas, dan di sekitar ruam tidak ditumbuhi bulu lantaran kehilangan kelenjar minyak," ujarnya.

Screening masih terus dilakukan hingga saat ini, bahkan masuk ke sekolah-sekolah.

Hal ini lantaran Grati duduk di peringkat dua selepas Kecamatan Lekok, sebagai wilayah dengan kejadian kusta tertinggi se-Pasuruan.

"Di tahun 2025 kami menemukan 11 pasien kusta, dan di awal 2026 ini kami menemukan dua pasien. Semuanya tengah rutin menjalani pengobatan," kata Aliyah.

Jejak pesisir dan gejala kusta

Menurut catatan kesehatan, pasien kusta banyak ditemukan di kawasan pesisir. Meski menurut Aliyah, Desa Plososari terletak cukup jauh dari kawasan pantai.

Namun, berdasarkan penuturan pasien di desa itu, mereka atau sanak saudaranya banyak yang bekerja merantau di kawasan pesisir Madura dan Surabaya.

Hal ini juga dibenarkan oleh Holy Ametati, SpDVE, Subsp DT, FINSDV, FAADV, dokter RS Dr Kariadi Semarang, Jawa Tengah.

Menurut dr Holy, ia banyak mendapatkan pasien yang datang dari kawasan pesisir seperti Jepara.

"Mungkin ini lebih terkait dengan sanitasi yang kurang baik," ujarnya saat dihubungi lewat telepon, Senin (16/2/2026).

Menurut dr Holy, meski sosialisasi soal kusta masif digalakkan oleh Kementerian Kesehatan (Kemenkes), namun masih banyak masyarakat yang belum paham benar gejala penyakit yang disebabkan oleh bakteri Mycobacterium leprae ini.

"Sering kali masyarakat menyepelekan karena menganggap hanya ruam biasa, tapi setelah dicek di lab ternyata positif kusta. Ada pula yang kustanya sudah parah dan merusak saraf," ujarnya.

Kerusakan saraf pada penderita kusta dapat menyebabkan atrofi atau penyusutan otot sehingga otot melemah dan mengecil. Pada tangan, kondisi ini bisa membentuk claw hand.

Selain otot, kerusakan saraf juga dapat memicu resorpsi tulang, yaitu pengikisan atau hilangnya sebagian jaringan tulang, biasanya terjadi pada jari tangan atau kaki.

Hal ini terjadi karena penderita tidak merasakan nyeri atau luka, sehingga terjadi trauma berulang dan infeksi kronis yang merusak tulang. 

Adapun gejala awal, dr Holy menjelaskan, bahwa yang perlu diwaspadai adalah ruam, bisa berwarna merah atau putih seperti panu, yang lama-kelamaan akan baal atau mati rasa. 

Jadi, jika memiliki ruam yang disertai sensasi baal, maka masyarakat hendaknya segera memeriksakan diri ke dokter.

"Jangan takut, kusta bisa sembuh, meski dalam jangka panjang pengobatan, bisa memakan waktu satu tahun. Cek ulang harus dilakukan, hingga bakteri negatif," ujar dr Holy.

Aliyah sendiri menyarankan agar masyarakat tidak perlu takut berobat kusta ke puskesmas.

"Meski tidak punya BPJS, kami tetap melayani pengobatan kusta secara gratis," ujarnya.

Pasuruan tidak masuk indikator buruk

Data terbaru Kemenkes mengungkap lima provinsi dengan kasus kusta tertinggi pada 2025.

“Pada tahun 2025 dilaporkan terdapat sejumlah 15.188 kasus kusta. Provinsi dengan laporan terbanyak adalah Jawa Timur, Jawa Barat, dan Jawa Tengah,” ujar Prima Yosephine, Direktur Penyakit Menular Kemenkes kepada Kompas.com, Selasa (24/2/2026).

Jumlah kasus kusta tahun 2025 di Jawa Timur tercatat 2.206 kasus, di Jawa Barat 2.118 kasus, di Jawa Tengah 1.533 kasus, di Banten 886 kasus, dan di Papua 874 kasus.

“Jawa Timur merupakan provinsi yang melaporkan kasus kusta terbanyak di Indonesia. Kabupaten/kota dengan laporan kasus terbanyak yaitu Kabupaten Sampang, Kabupaten Sumenep, dan Kabupaten Bangkalan,” ujar dr Prima.

Kabupaten Sampang dengan 309 kasus, Kabupaten Sumenep 216 kasus, dan Kabupaten Bangkalan 173 kasus. Sedangkan Pasuruan ada di peringkat 8 dengan 112 kasus. 

Dari data tersebut, sejumlah daerah masih menghadapi indikator yang belum memenuhi target, seperti persentase kusta anak di atas 5 persen dan kasus tanpa disabilitas yang masih rendah.

Menurut dr Prima, indikator tersebut menjadi tanda masih adanya penularan aktif sehingga perlu penguatan deteksi dini dan surveilans.

Dari pemetaan itu, Kota dan Kabupaten Pasuruan tidak masuk daftar daerah dengan indikator kinerja buruk.

Artinya, berbagai langkah tenaga kesehatan selama bertahun-tahun mulai memperlihatkan dampak nyata.

Capaian ini menjadi jejak dari perjalanan panjang yang dimulai lebih dari satu dekade lalu.

Ratna mungkin belum sepenuhnya menghapus stigma kusta. Namun kini, di ruang-ruang balai desa, semakin banyak penyintas yang bangkit dan berdaya, bahkan mulai berani bersalaman tanpa ragu.

Perubahan itu nyata, meski berdetak pelan.

KOMPAS.com berkomitmen memberikan fakta jernih, tepercaya, dan berimbang. Dukung keberlanjutan jurnalisme jernih dan nikmati kenyamanan baca tanpa iklan melalui Membership. Gabung KOMPAS.com Plus sekarang